我國有超2000萬名罕見病患者,罕見病的治愈有多難?
我國有超2000萬名罕見病患者,那麽,罕見病的治愈有多難?答案是非常難的,首先,是罕見病因為太過於罕見,很多醫生診斷出來不知道應該如何判斷;其次,是罕見病不知道應該如何用藥;最後,是該病治療昂貴,很多人往往都支付不起醫療費用。
壹、就診的時候難以被判斷出來
因為醫生以前沒有接觸過類似的癥狀,或者因為罕見病本身病例稀少,導致醫生不能準確地確定患者疑難雜癥,增加了診斷難度。即使最後病例被確定出來了,也可能因為時間拖延太長,病情不能及時得到治療,有所惡化。所以,診斷難是該類病治愈的壹大絆腳石。
二、醫生不敢用藥
藥物通常都會存在壹些副反應。雖然目前我國對於罕見病的治療變得越來越重視,但是還沒有形成壹整套完整的治療體系。這也就意味著,該病和普通的病情有所區別,每次用藥,都有可能存在著潛在的風險。如此壹來,作為希望患者病情盡快得到治療的醫生,也不敢讓患者隨意用壹些可以治病的藥物,生怕該種類的病情,帶來重大的副反應,否則將會對人體產生雪上加霜的效果。
三、治療罕見病費用昂貴
即使罕見病能夠被診斷出來,而且也知道該用什麽藥物去治療,依然還是會有很多患者治愈不好,因為看到昂貴的治療費用,他們支付不起,就只能打退堂鼓。根據相關的數據調查顯示,罕見病的患者每年自己自費的費用就已經超過了五萬元,這對於壹些來自偏遠地區的罕見病患者來說,是壹大難題,所以,每年都有約百分之十五的人因為支付不起治療的費用,選擇了不治療,結局讓人心痛。