自閉癥家庭的終極焦慮：大齡自閉癥患兒何以安身？
近日，經媒體報道的壹名15歲自閉癥少年雷文鋒在托養中心死亡事件發生後，再度引發社會對自閉癥特殊群體的關註，尤其是對於大齡自閉癥人士來說，他們面臨的處境更加艱難，來自家庭的無助、社會的冷漠、政策的空白等等讓他們看不到未來，成為特殊群體中無處安身立命的特殊壹族，其生活、生存和未來不知道該何去何從。
新京報也采訪了幾名大齡自閉癥患者，通過這個特殊群體的生存現狀與故事，展現了作為大齡自閉癥患者的父母的生活究竟是怎樣的壹種狀態？孩子的未來之路該如何走下去？通過孩子們的故事引起社會更多的關註，並為他們尋找困境解決之道。
不同的大齡自閉癥患者相同的悲傷與無助
程程，是壹名身高1米85的21歲的大齡自閉癥人士，兩歲被確診為自閉癥，從此整個家庭的命運發生改變。媽媽周惠帶著他在壹家機構康復訓練兩年，2008年爸爸查出食道癌並於不久後去世。家庭經濟陷入崩潰。周惠無法出去工作。母子二人靠每個月1760元的低保和親友的接濟維持生活，外加政府每個月給的300元殘障補貼，每月總收入2000多元。
他們住在程程父親生前所在單位的房子裏，壹個月房租兩千元，她已經很久交不出來。甚至買菜都要趁天黑去，買打折的便宜菜。
周惠有糖尿病，需要常年註射胰島素，而她舍不得花錢，導致病情惡化。她時常覺得無望，甚至想過帶著孩子壹起離開這個世界。有壹年春節，在極度無望中，想要掐死孩子，但是突然又驚醒。
泰勒，32歲，患有自閉癥患，和其他5名夥伴在北京壹家名為慧靈的面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區化服務機構接受照顧。在這裏還有壹個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢——電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大福”的原型。
秦勤的生活自理能力也很差。不會擠牙膏，也不會系鞋帶。作為壹名重度自閉癥患者，他習慣於坐在沙發固定的位置，靠枕也要擺放成固定的角度，走路沿固定的路線。
除了這裏的大齡自閉癥患者生活的艱難。慧靈還面臨著租約到期後被迫搬家的窘境。老師張赫告訴記者，慧靈目前有60多個學員，每個學員根據情況不同，月均交費在3000元左右，壹些孤兒和貧困家庭還會適當減免費用，但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發工資，而社會捐助又不是固定的。因此，經濟壓力造成專業人才的匱乏。
年逾60歲的溫洪有壹個27歲的自閉癥女兒。她在無助中主動進行改變，2012年，她建立的康納洲孤獨癥家庭支援中心誕生。
在她對幾乎沒有獨立生活能力的女兒未來的設想裏，希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復和就業培訓後，進入到支持性就業場所。政府建立的服務體系能把她的女兒納入到服務對象中，社工則會定期陪伴和支持，直到女兒終老。
康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大齡自閉癥患者學習烘焙，希望根據他們的特點，讓他們掌握壹定的職業技能。
康納洲就在朝這個方向努力。他們希望能夠由自閉癥患者制作糕點，然後對外銷售，形成自我“造血”機制。但是目前情況來看，效果並不理想。
龐大的群體與弱勢地位大齡自閉癥患者該何去何從
資料顯示，我國當前自閉癥患者發病率約為1/100，總人數達到1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。
而目前政府層面針對自閉癥患者的優惠政策主要針對0-6歲患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。
“我離開了，孩子怎麽辦?”這幾乎是所有大齡自閉癥患者家庭的終極焦慮。
家庭壓力過大，機構運營狀況堪憂，技能培訓與支持性職場缺位。多重困境下，大齡自閉癥患者不知該何去何從。
支持性就業作為針對殘障人士的壹種就業安置模式，考慮殘障人士的能力和性格特征，在有專人輔助的情況下，從事圖書管理員、超市理貨員、面點師、手工藝品制作等工作。在美國、中國臺灣等地已比較成熟。
但是在中國卻異常艱難。
大齡自閉癥患者處境堪憂：既然他們是很多人眼中的“無用之人”和“累贅”（盡管很多人不承認，但是他們遭遇的現實又深刻地印證了這壹點），有些家庭在無助與失望中選擇然讓他們“安樂死”，國家又明令禁止，但是目前卻又無法從政策層面保護他們；針對自閉癥兒童尤其是大齡自閉癥患者的相關法律政策保護幾乎處於空白，又沒有專門的合適的托養中心，甚至15歲自閉癥少年雷文鋒在托養中心的死亡事件，讓人們對托養中心這個本該是流浪人員的最後棲息地的印象也變得如同牢獄般恐怖。
新京報記者調查發現，養老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。對於大齡自閉癥患者來說，這就成為壹個沈重無奈的現實和無法解開的死結——孤寡老人有養老院可以去、年幼失孤孩童有孤兒院可以收留，精神病患者可以去精神病院接受療育，學齡期自閉癥兒童可以在各類康復機構和醫院接受訓練，唯獨大齡自閉癥患者的救助出現了嚴重的斷層，他們最終成了無依無靠的漂泊者。
大齡自閉癥人士的父母終有壹天會老去，學齡期的康復訓練已經讓他們承受了不可承受的經濟壓力，加之今後數十年承受的精神和經濟的雙重壓力已經耗幹了他們的心血和金錢，6歲以下自閉癥兒童康復訓練費用尚有國家補助壹部分，而大齡自閉癥患者卻成為政策保障的真空，很多自閉癥家庭都是靠低保和殘疾人補助勉強維持生活，對於偏遠地區的自閉癥患者來說，處境就更加艱難。
這些大齡自閉癥患者更給家庭帶來難以承受的重負。許多家庭為了患者供養、治療、照護，經濟陷入拮據，父母們的精神瀕臨崩潰，以至於出現了父母殺死自閉癥兒女的人倫悲劇。養育患者的無休止煎熬對家長而言，或許還不是最為恐懼的，他們最憂慮的是，“我們老了，孩子怎麽辦？”
當父母老去離開人世後，大齡自閉癥患者似乎只能自生自滅。
這樣的境遇，如何能夠延續大齡自閉癥人士的壹生之路。又何止是無處話淒涼能夠概況的。
終生服務體系亟待建立點亮藍燈壹起為星兒助力
媒體也不止壹次地呼籲：大齡自閉癥患者不應被忽視。國家層面應拿出針對該群體的系統性照護和救助政策，包括建立專門機構，提供對不能自理的大齡患者的養護照料服務，對於自閉癥患者家庭的救助覆蓋全年齡段，並大幅提高救助金標準；與公益機構以及企業合作，在各地建立自閉癥患者職業培訓中心及庇護工場，幫助自閉癥患者靠工作贏得價值和尊嚴。
多位受訪的母親都表示，希望國家能成立壹個基金，她們攢錢交給基金，“房子抵給國家也行”。等她們老了、無法照顧孩子了，由國家把孩子們照顧終老。或者是成立既接收老人也接收孩子的養老機構，這樣等他們老了，可以帶著孩子壹起住進去。
康納洲的工作人員孫女士有壹個21歲的自閉癥兒子思陽(化名)。2014年，她賣掉湖北老家的房子，帶著思陽來北京康復，也在康納洲找到了工作。
這是不幸中看到的壹線希望。
今年全國兩會上，全國人大代表、原吉林省教育廳副廳長孫鶴娟提交了《關於健全自閉癥兒童少年終身保障體系的建議》的議案，建議加大對自閉癥兒童終身保障的投入。希望對自閉癥群體建立壹個終生服務體系，從出生到終老，針對各個階段的不同需求都要有關懷。
全國心智障礙者家長組織聯盟理事長戴榕說：“我們對未來生活模式的期望就是，將來我們的孩子或者我們都可以生活在社區中，最起碼可以有選擇的權利，居住在社區中還是托養機構，與我們原來居住環境不會有太大差異，不是在壹個所謂‘山清水秀，遠離人間’地方，前不著村，後不著店，被封閉被隔離的大型托養機構。這樣的大型機構正在全國各地大力興建，因為沒有社區化服務機構服務，大型的托養機構成了我們家長和孩子唯壹的選擇，只有Yes或者No。社會制度的不完善，就必須壹步壹步去推動，我們要做的事情很多，能做的卻是非常有限，希望有更多的家長可以站出來發聲，***同推動改變，形成制度性變化。”
關愛自閉癥孩子，也是全社會的責任。從2008年起將每年的4月2日定為“世界提高孤獨癥（自閉癥）意識日”，以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關註。
2017年4月2日晚7時，全球136個國家也將***同啟動2017全球聯跑暨第三屆“點亮藍色”關愛自閉癥兒童全國聯跑活動。今年是第三屆。
活動將以北京、上海、廣州為核心，全國30個省、市的上百個跑團，同時在地標建築附近約跑，壹起點亮藍燈；東京、巴黎、紐約、倫敦等全球主要城市的跑團跑友同時在地標建築物附近約跑；全球136個國家(如東京、巴黎、迪拜、紐約、倫敦等)、超過10000棟地標性建築物為“世界自閉癥日”點亮藍燈、點亮希望。
當然，關愛自閉癥孩子，河南也在行動。
中國孤獨癥網聯合鄭州康達跑團、大河網悅動跑團、鄭州自閉癥家長互助會、鄭州市金水區春風社會工作服務中心等十幾家單位和組織的服務隊及誌願者，在鄭州登封宣化鎮白沙水庫文惠山莊，於4月2日晚7時，發起2017“點亮藍色”全球聯跑暨首屆為星傳愛“彩虹跑”大型公益活動，本次聯跑活動將面向社會招募100名跑友，與全國100多家跑團壹起，為愛奔跑4.2公裏，壹起呼籲全社會關註“星星的孩子”，給予他們接納和關愛。
大齡自閉癥患者也可以自願加入，壹起奔跑，用我們的力量點亮藍色希望，壹起為大齡自閉癥患者的未來做出壹份貢獻。
雲天閣閣主羿雲天，非著名寫作者。紅袖添香、鄭在讀書特約作者。原名徐亨福，生於蘭州，現居鄭州。記錄屬於愛情的故事，分享繽紛世界的精彩，點評時事百態的喜怒。有料有態度，更有溫度。