10個月嬰兒患罕見病,全家透支11張銀行卡救娃,妳遇到這種事會怎麽辦?
疫情期間,二寶?米粒?的到來給杜佳和丈夫帶來了希望。?米粒?剛出生時很愛笑,大大的眼睛總是靈動打量四周,十分討人喜愛。然而第三個月起,杜佳發現孩子不愛動了,肢體無力,呼吸和吞咽能力減弱,哭啼聲也不如起初那般洪亮。後來帶孩子做了基因檢測之後才發現孩子患的是脊髓性肌萎縮癥,簡稱為SMA。
? 由於這種病癥在國內極其罕見,因此還未納入醫保範圍,醫療費只能由他們自己全額承擔。而SMA的治療費用極其昂貴,壹針就要70萬,第壹年需要六針,之後每年則是三針。對於家庭年收入十萬左右的杜佳夫妻二人來說,這筆治療費用只能靠外借才能湊夠。在打第壹針時,夫妻兩刷了11張銀行卡,跟親戚朋友借款,雙方父母的退休金公積金等等壹起籌來的。?
? 在想盡辦法四處借錢後,也僅僅只夠?米粒?壹年的治療費用。藥物代表在知道夫妻兩的困難後,表示只要藥物沒有拆封就可以退貨,但這就代表要放棄孩子的生命。杜佳認為孩子是她帶到中國世上來的,絕不會放手,無論花費多少代價。
? 杜佳將家裏改造成壹個小型ICU病房,從呼吸機、咳痰機、制氧機,到血氧儀、吸痰器、霧化機,全部配置齊全。每天都要花費大量的時間和精力去觀察?米粒?的情況,除了身體上的疲累,長輩和借錢的親朋好友對孩子康復進度的關心,也讓杜佳和丈夫承受著巨大精神壓力,雖然在護理過程中,杜佳能感覺到?米粒?的上肢已經慢慢有力,但這種?緩慢?達不到所有人對?天價藥?的期待。此外,無暇顧及對大女兒的照顧,也讓杜佳倍感愧疚。?
很多沒有做過父母的人就會發問:?這樣做真的值嗎??他們不懂花這麽大的代價去為孩子治療是為了什麽?其實對於每壹個家庭每壹位父母來說,孩子好好活著,健康快樂,就已經是最大的奢望,如果錢可以換命,又有什麽理由不竭盡全力去拯救自己的孩子呢?父母的心腸總會被孩子被生活裝得滿滿當當,內心也會變得更加柔軟,總是什麽事都為孩子先考慮,為他付出,甚至全部家當和生命。
? 這就是我們大多數平凡人的父母,最真實的模樣。