非典後遺癥是怎麽回事?
摘要:非典後遺癥,因為治療與預防非典而留下的後遺癥,主要是因為激素使用而留下的後遺癥。2003年,為了搶救生命,激素類藥物曾被大量用於非典緊急治療,激素的副作用導致部分患者股骨頭壞死。如今,這個被稱為非典後遺癥患者的群體,大部分生活艱難,6成家庭變故。而且,這個群體中的很多人,被習慣地遺忘了。非典對他們的身心損害極大,大部分人都有肺部病變等多種後遺癥,尤其要引起重視的是,因受歧視而引發的心理障礙,鐘南山院士稱為非典最大的後遺癥———“SARS後綜合征”。對非典康復者,戰勝疾病只是他們與非典抗爭的第壹役,如何克服因非典而起的心理困擾,仍需全社會的協同作戰。非典後遺癥[編輯本段]背景非典時期(2003年),全國報告的非典後遺癥病例是5000多例,死亡349人。現在,在北京免費治療的僅150人左右。那麽,還有多少未能進入免費治療行列的後遺癥患者,他們的境況如何?媒體報道說,即便是在北京接受免費治療的部分患者,也仍舊憂慮後續的生活。與此同時,很多患者還受到了心理抑郁癥的困擾。壹份大學生的調查顯示,後遺癥患者中重度抑郁癥患者達39%。[編輯本段]範圍1、呼吸系統的彌漫性間質纖維化;間質性肺炎;機化性肺炎;局竈性纖維化。2、運動系統的股骨頭缺血性病變及壞死;髖關節滑膜炎。非典後遺癥患者3、按照國家規定,經非典防治專家組集體認定屬於非典後遺癥的其他疾病。[編輯本段]實例說明 簡介 北京登記有非典後遺癥患者約300人;民間調查顯示80%因病離崗,60%家庭變故。骨壞死、肺纖維化、抑郁,幾乎是非典後遺癥患者的普遍狀態。這個群體壹直未進入公眾視野,直到國際殘疾日後央視“新聞1+1”報道:他們活得艱辛。長期以來,非典後遺癥患者生活在疾病折磨和心理憂患中,他們生活在封閉的小圈子裏。幾年來,政府也做了諸多努力,包括定點免費治療及進行生活補助。但“非典後”依然對未來恐懼,他們擔心疾病的發展,擔心喪失生活能力,而因“非典後”具家族性特征,他們也擔心誰來照顧患病的家人…… 他們還在想著辦法,找尋著過得更好的希望。非典後遺癥患者暗夜的酒館很安靜,幾杯下去,酒精的作用讓方渤有些漂浮。9月28日,這個患有股骨頭壞死、肺纖維化的中年人,試圖猜想如沒有非典後遺癥,他現在會過著怎樣壹種生活。許多的鏡頭在他腦海裏放大。回憶和猜想讓他不安、焦躁。他砸碎了酒瓶,用玻璃片兒,朝著腦門戳了下去…… 目前在醫院等待手術(右肩肱骨頭清創)的方渤,腦門上有個明顯的疤痕。“群”裏其他人聽說了方渤自殘的事,沒有太多驚訝,幾年過來,他們都深刻體會過這種絕望的感受。他們是壹個特殊的“群”———非典後遺癥患者。作為“死裏逃生”的非典患者,方渤壹度“沈醉”,直到半年後腿疼癥狀出現。六年前,2003年的北京,被非典包圍。方渤是成功突圍的人。患了非典的方渤,在東直門醫院接受糖皮質激素治療,當年6月,治愈出院。門診樓上大幅祝賀患者康復的標語、家屬手捧鮮花感謝醫護人員,這樣的畫面,至今深印在方渤腦海裏。那段時間,他是媒體的“寵兒”。作為“被成功治愈的非典病患”,他還上了王誌采訪的“面對面”。時至今日,自豪感還時不時會在語氣等細節中顯現。從視頻資料看,當時的他顯得年輕、健康。他甚至有些俠義:聽說治愈者的血清對研究有幫助,他拉著全家人去捐。他還簽署了協議,死後捐獻眼角膜及遺體。“那個時間段裏,我是名人,活過來了,總想回饋。”方渤回憶說。變化出現在半年後。半年後,他感覺腿疼,呼吸不暢,去醫院壹查,發現是因激素過量使用而導致的非典後遺癥。方渤很快發現自己不是個體。2004年北京市政府對非典治愈者進行篩查,登記註冊,這群人自發聚集了起來。方渤認識了張金萍等病友。[編輯本段]調查數據57.97%的患者精神變差或記憶力下降;55%的患者覺得註意力受到影響;49.3%的患者覺得自己工作能力降低、工作壓力增加;44.9%的患者覺得對生活造成負面影響;40.58%的患者變得容易煩躁;20%的患者左右覺得恐懼或孤獨;100%的患者認為得到了家庭的溫暖、親朋的支持,並認為這對自己的康復起了十分重要的作用。非典後遺癥患者 身體方面 78%的患者感到疲乏(其中覺得中到重度疲乏者有29例,超過42%);74.3%的患者易出汗;70%的患者有氣短、氣促的感覺;50%以上的患者感到心悸、睡眠差、口幹、胸悶;26%的患者免疫功能有壹定程度降低;23.08%的患者出現小氣道通氣功能障礙;65.58%的患者出現殘氣容積增加;22.96%的患者出現輕度肺彌散功能障礙;36%的患者仍見肺炎吸收不全病竈或間質性病變等(其中重癥肺炎的患者占26%)。[編輯本段]建議我們需要做的,就應該是長久的制度性“後救援”,讓他們在與病患抗爭的同時,享有更具體、更細微的人情溫暖與關懷。因為,壹個健全的社會,必然要存在堅定而又永久的守候與呵護,讓即使是處於最邊緣最無力的人群,也會感受到人性的溫暖。這樣基於“後救援”的守候與呵護,首先應來自政府部門的制度性保障,並在此基礎上,由民間組織完善至最細微的溫暖與感動。從這個意義上說,只有這兩種力量都遺忘了他們,他們才是真的被遺忘。同樣,也只有這兩種力量聯起手來,他們才能真的被溫暖。政府部門的制度性保障又該如何建立,才能做到不遺忘或拋棄任何患者?完善而又行之有效的公***衛生體系自然是關鍵,這也是它基本的公***良知與使命。因此,對非典後遺癥患者而言,我們在這方面的“後救援”,就是讓他們的疾病得到有效治療,讓他們的生活有穩定的保障,讓他們的心理抑郁得到疏導;與此同時,為所有的非典病例,建立完整的信息追蹤檔案,密切關註他們的生命健康,確保他們中的每壹個人,都能得到永久的守候與呵護。當然,這也就需要做出更科學、更完善的制度性安排。