愛跳舞的妻子患上致命的舞蹈癥：我只能看著她的病情日漸惡化
1、致命的舞蹈癥
“只要能吃飯就能活著，願不願意活著呀。”
“活”韓愛華吃力地從嘴裏擠出這個字。
“想活著就要好好吃飯。”崔建國又用勺子舀了壹口飯送到妻子韓愛華的嘴邊。聽到妻子的回答，他欣慰地笑了。
崔建國給妻子韓愛華餵飯，韓愛華躺在床上，面部不自覺地抽搐著，嘴裏還時不時地發出含糊的聲音。她生病了，癥狀很奇怪，右腿高高舉起，不停地往上“踢”，手腳不受控制地舞動，就像跳舞壹樣。
韓愛華是罕見病“亨廷頓舞蹈癥”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年，身高1米62的她體重僅有36公斤。
病入晚期的韓愛華幾乎喪失了吞咽功能，崔建國需要把飯菜用機器攪碎制成流食，用勺子給躺在床上的妻子餵飯。“現在她必須躺著吃，飯才可以自然地流下去，而且要很小心，否則很容易就會嗆到。”
由於面部肌肉不受控制，有壹大半的流食都會從韓愛華的嘴裏流出來，破舊的白色背心上也因此留下了許多難以清洗的汙漬。餵妻子吃壹碗飯，崔建國每次都需要花費近壹個小時的時間。
飯後，崔建國翻出相冊，給我們看20年前韓愛華的樣子：長卷發，圓框眼鏡，照片裏的韓愛華笑的格外燦爛。
“剛認識的時候，她年輕漂亮，紮著壹個大粗辮子，性格也好，在廠子裏特別有人緣。”30多年前，崔建國和韓愛華都在北京市三八鞋廠工作，兩人經常下班壹起回家，“壹來二去彼此就產生了感情”。
1984年，崔建國和韓愛華結婚，4年後，兒子崔允出生。“我媳婦那個時候特別愛美，每天出門化妝就要半個小時。她還特別愛跳舞，探戈、華爾茲、倫巴，壹段舞蹈她看兩遍就會。”
2、亨廷頓舞蹈癥
1997年，崔建國發現性格外向的妻子開始變得沈默寡言，情緒也非常不穩定。3年後，已經嚴重抑郁的韓愛華在北京市宣武醫院被確診患有亨廷頓舞蹈癥。
“我從來沒有想過世界上竟然還有這個病，壹開始我以為她只是得了抑郁癥。”拿到確診結果，崔建國和韓愛華就聯想到了韓愛華的媽媽，媽媽在韓愛華三歲的時候就去世了。“之前我們不知道她媽媽的死與這個病有關，我們更不清楚這個病還會遺傳。”
亨廷頓舞蹈癥是壹種罕見的遺傳性神經退化疾病，患者通常在30歲至50歲期間發病，發病後的存活時間為15～20年。根據中國亨廷頓舞蹈病協作網最新公布的數據，目前中國有三萬多名亨廷頓舞蹈癥的患者。
在患病早期，患者會不由自主地做舞蹈樣的動作，同時伴有精神障礙且認知力下降。隨著病情的發展，患者會逐漸失去說話、思考、行動和吞咽的能力，到晚期臥床不起且進食困難最終死亡。
確診之後，在新華書店做會計的韓愛華在工作上屢屢犯錯：算錯賬、反應遲鈍、考試不及格。隨後韓愛華被調到門市賣書，但她常常收到假錢而不察覺，有人偷書她也發現不了。最終，韓愛華被迫下崗。
2007年，隨著病情的惡化，韓愛華逐漸失去了語言能力，身體也愈發不受控制，四肢舞動的幅度越來越大，走路經常會跌倒摔傷。
“那天她到新華書店找我，走路不穩摔倒了，牙都摔掉了，滿嘴是血。”崔建國擔心妻子再發生危險，只好辭掉工作，專心在家照顧妻子。
家裏客廳的椅子上堆放著韓愛華平時需要服用的藥。但是在十多種藥物中，真正用於治療亨廷頓舞蹈癥的只有壹瓶，並且早已過了保質期。
“早期的時候，吃這個藥還可以控制她的動作。但是她現在已經晚期了，這個藥完全就沒有效果了，真的特別煎熬。世界上那麽多藥，好幾萬種藥，但是就沒有可以治愈她舞蹈癥的藥。癌癥都能過治愈，她這個病卻不行。”崔建國看著眼前的壹堆藥瓶子對看看新聞Knews記者說。
看著妻子病情壹天天嚴重而自己卻又束手無策，再加上每次帶妻子外出，都要面對他人異樣的眼光，崔建國壹度產生過輕生的念頭。
“有壹次我們去公園散步，走到河邊我就對她說，我們就這樣跳下去吧，這樣妳不用受罪了，我也不用再費心了。她說：‘好，聽妳的。’當時我腦袋就嗡了壹下，心想這不是犯罪嗎，怎麽能有這個想法？”